Hace unos días, una buena amiga nos dejó caer algo sobre asistir a una carrera popular, pero no una carrera cualquiera... esta iba por la esperanza.La esperanza por llegar a sensibilizar a las personas sobre esas patologías desconocidas o de las que no se tiene demasiada información.
Y no podía ser de otra forma, allí que nos fuimos padres y niños a correr y a colaborar para que ese desconocimiento sea cada vez menor.
La previsión del tiempo no era muy buena, pero nos dio cuartelillo y aunque todo estaba embarrado no nos llovió y los peques pudieron conseguir todos y cada uno de ellos su medalla.
¡Pasamos un gran día! Primero en la carrera donde acompañamos a las familias de Madrid con diagnóstico de acondroplasia y otras displasias óseas, haciéndo ver a través de la fundación ALPE acondroplasia, esta "enfermedad rara" (denominada así por su baja prevalencia).
Niños y mayores todos con ganas de quitar esos estereotipos sobre la acondroplasia bajo la pancarta “ACONDROPLASIA SIN CLICHÉ”, al que nos sumamos fervientemente todos los que les acompañamos en el recorrido.
Finalizamos el día comiendo con parte de nuestros grandes amigos, y disfrutamos mucho viendo como nuestros niños estaban emocionados ¡¡dando pan a los patos!!
Las razones por las que hemos colaborado en esta actividad son dos:
La primera porque he vivido en mi familia una enfermedad “rara”, desconocida y sé lo duro que es que te digan que no saben de qué viene, el motivo por el que la tiene y tampoco lo que hacer, que te digan que no tiene una cura por dicho desconocimiento… así que ahí está el primer motivo.
La segunda es porque como ya os decía, mi amiga que ya ha colaborado en este blog en otras ocasiones nos animó a asistir.
Se trata de Raquel, la madraza de una preciosa niña llamada Sandra (dejo aquí uno de los post en los que nos hablaba de Sandra http://www.universomini.com/2015/01/mi-sobrina-sandra-una-para-todas-y.html).
Sandra mi Jenny-sobri tiene acondroplasia, y es una preciosa princesa, lista, juguetona y como siempre le digo a mi amiga, es una comprometedora que con la sonrisa que tiene y esa mirada te busca para que la digas cosas yyyyy es algo que me encanta!!!!!
Eso sí, sus besos los vende muy caros... pero... finalmente le robé uno ;)
El ambiente fue estupendo, la gente con ganas de colaborar y poner una sonrisa al día nublado. La persona encargada de presentar la carrera no lo pudo hacer mejor, animando a todos grandes y pequeños.
El que todos los peques tuvieran su medalla al llegar a la meta no les podía hacer más felices, tanto que mis hijos se las llevaron al día siguiente al cole y les contaron a compañeros y profesores dónde habían estado y el motivo por el que habían ido ese día a correr.
Algo fundamental para mí era que conocieran las razones por las que ese día íbamos con esas camisetas verdes color esperanza y ellos se lo contaron a todo el que se encontraban en el colegio.
Esta carrera era la 8ª, y seguro que el año que viene tendremos la 9ª, así que ya me encargaré de animar a todos y cada uno de vosotros que pasáis por este blog a participar!!!
