Mi sobrina Sandra, UNA para TODAS y TODAS para UNA

Os traigo una historia cargada de emoción, el relato de una de mis grandes amigas, una de mis Jennys.
Habla de mi sobrina Sandra, de nuestra Sandra quién una vez más hizo que mi gran grupo de amigas nos uniéramos cual piña para dar un poco de mucho más cariño del normal a sus papás, porque ella y sus papis lo merecían y lo merecen, por ser buenísimas personas y mejor aún increíbles padres. Gracias por otra lección grandiosa querida Raquel, una vez más puedo decir que estoy orgullosa de teneros a todas/os dentro de este, nuestro gran grupo.
Aquí os dejo la historia de Sandra....

El día 21 de julio nació por cesárea, mi pequeña gran princesa Sandra.

En esta ocasión no os voy a contar mi experiencia en el segundo embarazo, sino que os voy a contar lo especial que es mi niña.

Ella se posicionó de podálica y no quiso cambiarse de postura, estaba más que cómoda, y en la ecografía del tercer trimestre, la ecógrafa, nos dijo que no la podía medir bien y que nos derivaba al hospital para que allí nos hicieran otra, que tenían mejores equipos. Pues genial!!! Otra vez más iba a poder ver a mi princesa…

Pues allí plantados el 20 de junio, esperando ver a mi pequeña, a lo mejor se había dado la vuelta, ¿no?. Nos llamaron y nos recibió un médico y su compañero. Empezaron a darse medidas, que se me escapaban, solo pensaba en la cantidad de tiempo que estaba tardando en hacer algo que normalmente suele ser rápido. Miraba a Silver y él me tranquilizaba con su mano, pero intuía que algo no iba bien… Finalmente terminó, me enseño a mi niña (que seguía en podálica) y nos dijo que nos sentáramos. En ese momento se me hizo un nudo en el estómago y supe que algo pasaba, algo no iba bien y mis lágrimas empezaron a asomar.

“Las medidas del fémur y húmero de su niña no se corresponden con la edad gestacional, está por debajo del percentil correspondiente, su hija presenta una displasia ósea llamada acondroplasia”. ¿Y eso que es? Pues es un tipo de displasia osea, que hace que los huesos largos de las extremidades (húmero y fémur) no crezcan a lo que deberían crecer. El cartílago, que hace que el hueso crezca, se solidifica antes de tiempo y hace que el hueso no se desarrolle. Por eso no se alcanza una talla estándar, sino que como mucho la altura llega a 1,30 metros.

Rompí a llorar y rompo ahora también al recordar ese momento. No entendíamos que es lo que nos estaba contando, no podíamos salir de nuestro asombro, se estaba confundiendo, estaba segura, no había otra explicación, no nos podía estar pasando a nosotros. Nos llevaron a una sala, en la que durante una hora estuvimos llorando sin ni siquiera mirarnos a la cara, sin ni siquiera cruzar una palabra.

Nos atendió un pediatra especialista en síndromes y un psicólogo, yo iba recorriendo el hospital como un zombie, sin enterarme de donde iba, ni de lo que me decían, no podía parar de pensar en lo que nos acababan de decir acondroplasia, no podía ser verdad…

Me pasé prácticamente una semana sin parar de llorar, sin apetito y con ganas de poder volver atrás en el tiempo para no estar embarazada. Pero aquello cambió el día que fuimos a que nos dieran una segunda opinión. No obtuvimos la respuesta deseada, pero pudimos ver la cara a nuestra niña, en una eco 4D. En aquel momento supe, que tenía que luchar por ella y trasmitirle todo el positivismo y alegría que se merece. Era simplemente preciosa y se parecía mucho a su hermano Javier.

Dar la noticia, fue otro mal trago. Mi madre y mis suegros no entendía cómo era posible, no les cabía en la cabeza, mi hermano, mi cuñada y sobrinos y mi cuñados, recibieron la noticia, no contentos, pero si diciéndonos que su único mal iba a ser su altura y apoyándonos en todo.

Mis Jennys, (Arancha, Bea, Esther, Lara, Karmela, Myriam, Trini y Vero) pobres, tan difícil de quedar, ¿cómo iba yo a organizar una quedada con las vidas que llevamos? Pensé en dar la noticia el día 5 de julio, ocasión en la que nos juntamos todas para celebrar la despedida de soltera de mi rubia favorita, Esther. Pero esa noche era para ella, era su noche. Así que me acordé de mi otra rubia favorita, Lara, y las escribí un mail… Mis niñas todas, apoyo y apoyo y más apoyo, de todas, de todos, haciendo suya mi pena, nuestra pena. Sus fotos de perfil en el what’s up, eso fue grande, muy grande, GRANDIOSO me hizo sentir… Todas y cada una de ellas y de ellos tenían la misma foto de perfil, esa grandiosa foto, que sin ellas saber nada, se hizo de forma espontánea. Por esa foto debo de dar las gracias a mi tercera rubia favorita, Vero.

Una para todas y todas para una

Y mi Vane, el positivismo en estado puro, mi apoyo diario, que me dijo que no me preocupara de nada, que todo iba a salir bien, que solo mirara que iba a ser más bajita y nada más, que ella la iba a querer igual, o incluso más y que se iba a encargar de enseñarla a ser “echá pa lante”, resbalándole todo lo que la hiciera sufrir.

Y aquí está mi princesa con 5 meses, ya para casi 6, feliz y contenta, sonriendo a cada momento que puede y yo creo que diciéndonos con esos ojazos que tiene, que no nos preocupemos, que todo va a ir bien.

No quiero dar pena con esta historia, quiero que la gente sepa que la ACONDROPLASIA es una discapacidad como cualquier otra, que hace que la gente que la padece no tenga una talla estándar, y que en algunas ocasiones, acarrea algún otro tipo de problema asociado. ¿Sabéis que es la única discapacidad que sigue provocando risa? Es triste pero es cierto. No quiero que la gente vea a mi hija como una “enana”, quiero que la vean como la persona que va a poder hacer cualquier cosa que se proponga, quiero que la vean como una persona normal, porque así es, quiero que se la conozca por SANDRA.



Nuestra princesa, SANDRA



Nuestro objetivo, hacer ver a la gente lo maravillosa que va a ser, independientemente de su estatura. Algunos somos gordos, otros delgados, rubios, morenos, pelirrojos, con gafas, con nariz grande, ojos azules, verdes, marrones, altos y bajo, y Sandra será baja, nada más.

Espero que en un futuro y con ayuda de la gente, se termine sabiendo que la palabra ACONDROPLASIA, sustituye a la palabra “enano” y que es una discapacidad. Se consiguió con las persona que sufren Síndrome de Down, ¿por qué no vamos a poder conseguirlo con las personas que sufren ACONDROPLASIA?

Pues esta es nuestra historia y así os la he contado.

Si queréis saber un poquito más acerca de la ACONDROPLASIA, os dejo unos enlaces.

http://creciendoconpedro.blogspot.com.es
http://www.fundacionalpe.org


www.facebook.com/yotengosedc?pnref=lhc (este es otro tipo de displasia osea)

No llaméis “enanos” a vuestros hijos, pensad en los niños que sufren acondroplasia.

Gracias por dedicarme un poquito de vuestro tiempo.